lunedì 19 novembre 2012

Disprassia e home-schooling

La diagnosi di disprassia per Camilla ci ha messo, indubbiamente, di fronte ad una riflessione ancor più accurata sul nostro fare home-schooling.
Quindi, come genitori, educatori ed insegnanti, io e Papà Giorgio stiamo, in questi mesi, cercando di predisporre - ancor più che in passato - delle attività didattiche, ludiche e di vita pratica tarate sulle esigenze e le potenzialità della bambina.
A dispetto di quanto molti potrebbero pensare, noi crediamo che la scuola familiare sia, in questo caso, un'enorme risorsa, forse l'unica strada praticabile, per vari motivi.

1 - Assenza di paragoni e confronti umilianti
Infatti, vivendo un clima caldo ed affettivamente stabile, la bambina non soffre il paragone continuo ed il confronto diretto con voti, giudizi, valutazioni; con commenti sgradevoli e pungenti; con altri genitori o bambini o insegnanti che la potrebbero considerare come la bambina "strana".
Questo non vuol dire essere inconsapevoli della situazione o far vivere la bambina in una dimensione ovattata o iperprotettiva; dentro di lei anche in  casa - specialmente in una famiglia numerosa - il confronto, in qualche misura, avviene comunque ed è inevitabile, ma questo avviene in un contesto talmente naturale e rassicurante, da non gravare più di tanto sull'emotività della bambina.
Perché Camilla è consapevole - ne abbiamo parlato con lei ed i fratelli in maniera aperta - delle proprie difficoltà, e proprio per questo accetta i progressi dei fratelli nel naturale contesto dell'"ognuno ha i propri tempi", "ognuno ha le proprie caratteristiche".
Quindi, ad esempio, ha vissuto con tranquillità l'imparare ad andare in bicicletta senza ruotine di Mariangela o la facilità di lettura di Margherita o la scioltezza fisica e la buona capacità di coordinazione di Giovanni.
Camilla sa che, come Margherita ha bisogno dell'apparecchio per i denti o degli occhiali, come mamma e papà hanno bisogno della scala per prendere un libro in alto sullo scaffale, così lei ha bisogno di qualche aiuto esterno  (la logopedia, la fisioterapia, la stampatello maiuscolo scritto in grande) o di qualche  strumento per raggiungere alcuni dei  propri obiettivi.

2 - Il vantaggio immenso dell'insegnamento individualizzato.
Il primo aspetto consiste nel fatto che a lei chiediamo solo quello che può dare, senza insistenze, senza fretta, senza forzature e senza dover tenere il passo con altri bambini, molti dei quali privi delle sue difficoltà.
Il secondo aspetto consiste nella metodologia didattica: evitiamo accuratamente il metodo oggi praticato in tutte le scuole, che consiste nel proporre ai bambini, su uno stesso argomento, diecimila schede prestampate, l'una diversa dall'altra e ciascuna con una impostazione completamente differente dalle altre.
Da noi, invece, ogni lettera dell'alfabeto, ad esempio, è stata presentata in maniera ritualizzata, ciascuna con le stesse modalità, gli stessi espedienti, gli stessi esercizi utilizzati per le altre.
Nella ripetizione, il bambino disprassico (ma anche quello non disprassico) acquista la sicurezza data da quell'ordine e quell'organizzazione che a lui mancano.
Uno degli strumenti che abbiamo utilizzato sono stati i cassettini delle lettere dell'alfabeto. Si tratta di uno strumento semplicissimo, ma molto efficace: abbiamo acquistato in ferramenta una piccola cassettiera di plastica, di quelle comunemente impiegate per dividere i vari tipi di viti o bulloni. Dentro a ciascun cassettino vengono messe delle piccole letterine di plastica, tutte raffiguranti la stessa lettera; all'esterno del cassettino viene messa la rappresentazione scritta della lettera conservata all'interno. In questo modo, per apprendere la scrittura, la bambina dapprima metteva in fila le singole lettere sul tavolo; in un secondo tempo ha iniziato a ricopiare la parola sul suo quaderno, facilitata dal fatto di vedere realizzato quanto doveva scrivere; il terzo ed ultimo passo, nell'apprendimento delle lettere, è stato quello di togliere di mezzo il cassettino e lasciare che la bambina scrivesse "a memoria" le lettere già apprese.  Questo elementare strumento risulta particolarmente efficace perché il bambino disprassico non ha memoria mentale ed ha una sostanziale difficoltà di astrazione e l'apprendimento della scrittura - ed, anzi, la scrittura in sé stessa - è qualcosa di completamente astratto, perché le lettere, in natura, non esistono.
Il passo successivo - se e quando lo si potrà compiere - sarà quello di introdurre il carattere corsivo; non, però, prima del prossimo anno scolastico.

Abbiamo presentato dapprima le vocali, poi le consonanti: una alla volta, lentamente, da giugno ad oggi.
Poi, la mano con le 5 dita, una per ogni vocale. Quindi: MA-ME-MI-MO-MU; BA-BE-BI-BO-BU; SA-SE-SI-SO-SU... ecc...

3 - La flessibilità dei tempi, dei luoghi e delle modalità.
Non dovendo rispettare orari fissi e predeterminati, ogni momento diviene potenzialmente buono per l'apprendimento.
Per la matematica, in particolare, ogni momento ed occasione sono potenzialmente quelli buoni: a tavola, soprattutto, Camilla è ben predisposta a contare: i maccheroni che ha nel piatto, i grissini, le fettine di frutta... sono tutte occasioni per contare ed iniziare ad eseguire le prime - semplicissime - addizioni e sottrazioni.
Poi, naturalmente, capita spesso di "trovarla" intenta a contare oggetti per conto proprio, nella tranquillità della cameretta...

O di proporre di contare qualcosa in luoghi e momenti inaspettati: durante un recente pomeriggio in campagna, ad esempio, ci siamo trovati a contare gli anni degli alberi in base al numero dei loro anelli...

Infine, la libertà degli orari. La bimba sta effettuando un ciclo di fisioterapia, così come la scorsa estate uno di logopedia: ebbene, mattina o pomeriggio che sia, per noi va sempre bene, perché l'estrema flessibilità dei nostri orari ci permette di gestire questi impegni senza stress né grossi equilibrismi o difficili incastri tra orari di scuola-corsi-rientri pomeridiani o altro.

4 - Attività mirate
A questo proposito, su indicazione della fisioterapista, abbiamo predisposto per lei diverso materiale di gioco. La bambina fa molto volentieri la fisioterapia, aspettando l'arrivo di T. con gioia ed impazienza. Lo stesso fanno i suoi fratelli perché, verso la fine dell'ora, vengono coinvolti anche loro nei giochi di movimento.
Questo è importante per noi, a livello familiare, ma è anche un orgoglio particolare per Camilla, che può permettersi di insegnare ciò che ha imparato ai suoi fratelli, scoprendoli spesso più "imbranati" di lei. E' stato così, qualche sera fa, per fare e disfare i nodi, è stata proprio Camilla a mostrare alle sorelle come fare!
Tra questi strumenti ed attività:
- Salire e scendere le scale;
- Fare e disfare nodi;
- Alzare ed abbassare la tapparella;
- Infilare perline, stimolata dal piacere di creare dei bei "gioielli" da indossare e con cui farsi bella; 
- Il pannello delle luci colorate: un rettangolo di polistirolo in cui abbiamo ritagliato diverse finestrelle quadrate rivestite di plastica variopinta, che viene usato al buio, puntando una torcia ora qua ora là sulle singole finestrelle colorate, per allenare il controllo oculare;
 
- I riquadri di nastro adesivo applicati sul pavimento: per saltare in modo il più possibile ordinato e coordinato, alternando l'uso di ciascuna gamba.

- Massaggi e rilassamento dei muscoli facciali, ecc.

5 - Un aiuto costante, mirato, attento ma non oppressivo.
La bimba incontra delle grosse difficoltà nel fissare lo sguardo, e quindi di concentrazione.
Piuttosto che tentare delle misure correttive dirette vere e proprie, noi preferiamo -ad esempio- portare i bimbi nel bosco per raccogliere le castagne cadute dagli alberi, il che richiede di fissare lo sguardo tra le foglie, per identificarle e quindi raccoglierle. Dapprima la bimba faceva fatica e, tra le foglie ed i rami caduti, non riusciva a trovarle. Poi, arrivati ad una radura piena zeppa di frutti caduti, la bimba è stata facilitata e ne ha trovate e raccolte parecchie; così poi, allenato lo sguardo e compreso come procedere, anche proseguendo sul sentiero precedente continuava a scovare castagne e ricci in qua e là, felicissima per questa sua nuova conquista.
La stessa cosa si può riproporre al parco per cercare le foglie secche, in un campo di grano per spigolare, in un prato per cercare un certo tipo di fiore... A casa, poi, si possono "smontare" le spighe esercitando la motricità fine; sbucciare i piccoli chicchi e triturarli per ricavarne farina, e mille altre attività educative e divertenti.
Per aiutare la bimba a vestirsi e svestirsi con ordine e, in generale, a tenere ordinati e far combaciare i singoli pezzi, abbiamo giocato con gli orsetti da vestire e svestire con gli abitini di carta, perché ciò stimola la coordinazione oculo-manuale e richiede attenzione nel far combaciare i pezzi e nel mantenere poi tutto in ordine.
Inoltre, vestendo e svestendo gli orsetti, viene facilitata la funzione narrativa, perché da lì si può ben partire a raccontare una storia: perché orsetta Rosa si mette il cappottino ed il cappello?
Dove sta andando? A fare cosa?...

La scorsa estate tanti giochi, esperimenti ed attività con l'aria furono pensati e strutturati appositamente per lei. Soffiare, fare le bolle, gonfiare un palloncino, correre, saltare... sono tutte attività psico-motorie (come si dice oggi) utili, preziose e divertenti, per il bimbo disprassico e per gli altri membri della famiglia.

Ultimamente, stiamo proponendo anche alcuni giochi di società tradizionali, per aiutare la bimba nell'attenzione, nel fare i conti e nel seguire un ordine. Tra questi, in particolare, il vecchio gioco dell'oca.

Altre attività molto utili, costruttive e insieme divertenti ed appassionanti sono la cucina e la pittura.
Pur essendo, in generale, poco predisposta al disegno, dalla "pittura guidata" Camilla trae una grande soddisfazione e, con il tempo e l'applicazione, è arrivata ad ottenere dei risultati impensabili fino a qualche mese fa e comunque davvero pregevoli.


6 - Il contesto familiare
Il contesto della nostra famiglia, con tanti bimbi tutti vicinissimi d'età, resta fondamentale.
In primo luogo, per i genitori, il fatto di avere molti bambini da seguire, non tutti con le difficoltà di Camilla, aiuta fortemente a vivere con maggiore leggerezza e a non concentrarsi in maniera esclusiva ed opprimente sulla sola bimba disprattica.
In secondo luogo, la famiglia resta sempre e comunque il punto di partenza per tutte le attività, che vedono coinvolti tutti e non sono mai (o sono solo in parte) appannaggio esclusivo della Bambina. Ad esempio, in questo periodo, per la fisioterapia a domicilio che, anche grazie al nostro fare scuola familiare, Camilla sta effettuando un paio di mattine la settimana.

7 - Le difficoltà, comunque, non mancano
Tutto bello? Facile? Piacevole?
No, assolutamente.
Un disturbo generalizzato, qual è la disprassia, proprio per il suo coinvolgere tutta la persona rischia di diventare veramente pesante da gestire, per il bambino e per tutta la famiglia. 
Le difficoltà sono tante, i progressi altalenanti, a volte meravigliosamente rapidi, a volte travolti da fasi regressive in cui tutto sembra andare a rotoli. Ad esempio: la bambina ha iniziato a sillabare, ma non è riuscita, finora, ad apprendere la lettura vera e propria, scandendo le parole intere. Avendo una limitatissima memoria interna, specie di astrazione, ad ogni nuova sillaba pronunciata scandendo la parola, dimentica la sillaba precedente e così, ad oggi, risulta ancora del tutto impossibile la lettura.
Le varie competenze (anche le più banali, come il colorare o lo scrivere il proprio nome correttamente), una volta acquisite, vanno comunque sempre sostenute con costante allenamento ed esercizio, pena il loro disperdersi in pochissimo tempo.
Eppure proprio queste difficoltà ci motivano ancor di più a proseguire sulla strada della scuola familiare, convinti che l'attenzione e l'amore della sua famiglia, pur sempre uniti anche a supporti professionali esterni possano, alla lunga, soltanto ripagare con buoni frutti.

32 commenti:

  1. Ciao MammaElly,
    ho letto tutto d'un fiato questo articolo molto preciso e dettagliato.
    Ieri riflettevo con Luca di questi cinque anni di scuola elementare e gli dicevo che il mio pensiero sull'opportunità di fare scuola familiare non era assolutamente mutato.
    Penso ancora che per Matilde fosse la soluzione migliore (e questo indipendentemente dal suo DSA ).
    Il nostro svantaggio rispetto a voi è la "solitudine" di Matilde, per cui la preoccupazione di toglierle quell'occasione costante di interazione che peraltro lei ha sempre chiesto era tanta.
    Voi state percorrendo la strada giusta a mio parere, e questo non solo per Camilla.
    Più passa il tempo e più mi accorgo che la scuola non è assolutamente in grado di offrire un approccio personalizzato ( la colpa spesso non è degli insegnanti preciso semmai qualche docente leggesse questo commento).
    Ops! volevo essere un commento e si è trasformato in uno sfogo!
    Il vostro lavoro è encomiabile!

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    1. Macchè sfogo! I commenti un po' più articolati danno spesso un nuovo spunto di riflessione, in un vero arricchimento reciproco.
      Ovviamente, ti capisco, così come comprendo le perplessità.
      Nel nostro caso, la scuola familiare è stata una naturale evoluzione del nostro stare insieme, al di là di scelte concettuali e problemi specifici. Grazie, come sempre!

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    2. Csre mamme avrei bisogno di un po di confronto e di uno spazio per poter chiaccherare e "pensare".insieme.
      io e la.mia bambuna d 5 anni e mezzo abitiamo a Como
      qualcuna è vicina a noi?dani

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  2. Credo che tutti questi preziosi consigli possano essere d'aiuto ad altri genitori che magari si trovano nella vostra situazione. Davvero siete bravissimi a proporre tutti questi stimoli a Camilla pur sempre nel rispetto della sua individualità. Non so se avete bisogno di qualche consiglio in più mio marito è fisioterapista ed Osteopata, se vi può essere d'aiuto in qualche modo ne sono contenta :) ! Un abbraccio

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    1. Grazie! Delle tue parole e di questa preziosa offerta. Per ora vediamo la bambina seguita al meglio, ma chissà, poterebbe sempre esserci bisogno di una consulenza aggiuntiva!

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  3. Mi è piaciuto molto questo post....sicuramente utile per chi deve affrontare le stesse vostre situazione, ma utile in generale per tutti...per far comprendere che qualsiasi sia la difficoltà di un bambino, con impegno, costanza, dolcezza, tatto, sensibilità....da parte di noi genitori, si possono fare grandi progressi!
    Un bacio

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    1. Grazie, Jessica! Il senso della nostra condivisione era proprio questo...

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  4. Che bello. Grazie, ammiro sempre le vostre tantissime attenzioni che riservate al singolo come al gruppo, collettività. Proprio un approccio completo. Non ho capito bene come funzionano i quadrati colorati di polistirolo. La lampadina è dietro o nel gioco Camilla con una semplice pila mira i vari quadratini colorati?
    E poi nella mia ignoranza vi domando a cosa servono i massaggi per il rilassamento dei muscoli facciali?
    Grazie

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    1. Ciao, Ele! L'equilibrio tra singolo e gruppo è sempre in evoluzione, ma resta un obiettivo primario per noi.
      Quanto al pannello di polistirolo: viene usato al buio, con la bambina che, frontalmente, deve dire quale riquadro (colore) sia illuminato dalla torcia posta dietro di esso. E' un semplice strumento per allenare l'attenzione e la coordinazione oculare.
      I massaggi servono, invece, per far fronte ad un problema specifico di Camilla, che non riesce a controllare "a comando" alcuni muscoli facciali. Non riesce, ad esempio, a chiudere gli occhi, se le viene richiesto. In poche sedute, comunque, sta ottenendo risultati straordinari.

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  5. anch'io ho letto d'un fiato..sono commossa e rifletto..credo che tu e papà Giorgio abbiate delle competenze molto al di sopra, non solo di noi genitori medi, ma anche ahimè di molti insegnanti.Continuate così siete di stimolo a fare sempre meglio per me e un sicuro aiuto per i genitori che vivono situazioni analoghe. Dio vi Benedica mammaSimo

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    1. Mamma Simo, sei sempre il solito, immenso tesoro! Grazieee!

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  6. Molto interessante! Mi domando solo come mai venga un fisioterapista da voi e non un neuropsicomotricista dell'età evolutiva! Ma poi si sa, non è l'etichetta a fare la persona e forse anche T. è specializzato nel trattamento dei bambini. Fantastico come voi genitori abbiate compreso e accettato le difficoltà di Camilla e di come le proponiate i stimoli giusti, complimenti.
    Lena

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    1. Ciao, Lena! Si vede che sei del mestiere! In effetti, T. è una fisioterapista formata "ad hoc" presso il servizio di neuropsichiatria infantile che segue Camilla. Ha fatto corsi specifici, e per anni ha lavorato con bimbi con disturbi di questo tipo, arrivando ad un competenza davvero completa.

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  7. Siete bravissimi... vi auguro di continuare con il vostro calore e la vostra serenitá, il risultato non puó che essere buono.
    un abbraccio
    S.

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  8. Elly, è bellissimo tutto quello che hai scritto.
    Lo splendido lavoro che state facendo con Camilla e con tutti i vostri figli.
    Ho tanto da imparare da te come genitore.. Davvero.
    Un bacione.
    Sere

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    1. Sere, sei sempre dolcissima. Diciamo che ci si impegna molto e con passione, niente di più...

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  9. Ah, se solo la scuola fosse piena di genitori così! Che ricchezza sarebbe!

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  10. State facendo un bellissimo lavoro e i progressi della vostra bimba saranno grandissimi

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    1. Grazie, Mariagrazia, so che puoi capirci...

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  11. Sai che anche Michele ha una parziale incapacità al controllo di un muscolo facciale....non è niente di serio, noi ci scherziamo sopra ma all'inizio quando me ne sono accorta mi sono spaventata temendo che fosse un problema legato a un nervo cranico. Miki in sostanza non sa storcere le labbra e i muscoli accessori nelle stessa maniera a destra a e a sinistra. Ora non ricordo quale sia la parte con cui non riesce ma da un lato gli viene proprio fuori una smorfia. Per fortuna l'osteopata che lo segue per la schiena mi ha confermato e gli ha dato degli esercizi.

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    1. Ah sì? Dipenderà certamente dai casi. In Camilla il controllo dei muscoli facciali non è un grosso problema in sè, ma uno degli elementi della sua disprassia. Il controllo oculare, poi, è fondamentale per poter leggere e prestare attenzione visiva...

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  12. Molto spesso quando si incontra un post lungo, molto lungo, si tende a leggerne un piccolo pezzettino e poi a fuggire via...ecco...con voi questo non succede!
    Non accade perchè tutto è contornato da amore, devozione e immensa passione di una mamma e un papà eccezionali e attenti .
    I vostri bimbi e in particolare la vostra piccola Camilla vi ringrazieranno di cuore una volta diventati giovani donne e giovani uomini. Il vostro lavoro è lodevole.
    Una buona giornata a tutti voi!

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    1. Grazie infinite, Dolcemamy, per queste tue parole! Il dubbio del post troppo lungo c'è sempre, ma a volte è inevitabile per testimoniare in maniera completa un'esperienza. Grazie ancora, di tutto cuore!

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  13. Fa molto piacere sentire che la vostra scelta di fare homeschooling sia una risorsa!
    ciao

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  14. Che emozione leggerti. Sono mamma di una bimba disprassica e fino ora sei l'unica mamma di una altra bimba femmina che incontro in rete.
    inoltre m hai dato moltissimè indicazioni pratiche..più di quante ne ho avute in un anno di terapia..logopedia e psicomotricità classicHe...
    anche la mia bimba fa moltissima fatica non solo a memorizzare ..ma anche a parlare.l'organizzazione dei muscoli facciali e lingua è per lei molto complessa
    come va il vostro per orso ad oggi? Io dovrò scegliere la scuola per Giorgia e sono molto combattuta.

    spero presto di sentirti

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    1. Cara Daniela, anch'io sono molto contenta di conoscerti.
      Oggi Camilla ha fatto grandissimi miglioramenti nella coordinazione corporea: fa le scale senza più insicurezze, a danza riesce ad eseguire le coreografie insieme a compagne coetanee o un po' più piccole di lei, si veste e sveste in completa autonomia, lo scorso anno è persino riuscita a compiere l'intero percorso di un parco-avventura, agganciando e sganciando i moschettoni attaccati alle funi... Dal punto di vista dell'apprendimento, invece, le difficoltà permangono e sono notevoli: ha ancora grossi problemi nella letto-scrittura e in tutto ciò che è astrazione, come la grammatica o i problemi matematici senza "disegnini", per cui occorre sempre accompagnarla passo passo ed aiutarla con programmi personalizzati e strumenti compensativi e dispensativi. Qui, però, entra probabilmente in gioco il fattore cognitivo e non la sola disprassia. A scuola, molto dipende da chi si contra e dalla certificazione o meno delle difficoltà...

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    2. Grazie di cuore si avermi rispostoanche giorgia a livello motorio se la cava bene...certo niente coreografie...ma fa niente.
      il linguaggio è sempre molto carente
      proprio settimana scorsa siamo stati in un centro a seregno specializzato in disprassia credo ci proporranno una logopedia diversa dalla attuale e più mirata alle sue difficoltà.
      Faranno anche un nuovo test di livello per capire la sue eeta mentale e tutta la parte cognitiva.
      noi abitiamo a Como
      di che zona siete voi?
      noi abitio a como

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    3. Noi siamo emiliani, zona Bologna-Ferrara...

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  15. Mamna elly ti tengo informata sul succedersi degli eventi grazie x il tuo blog...io davvero considero una benedizione poter parlare con te e con altre mamne...che fatica questo periodo....
    giorgia non vuole assolutamente essere aiutata du nessun fronte...lavare denti vestirsi....che è una cosa bella...ma dopo due settimane che nn riesce a lavate l'arcata perché non riesce a girare verso l'alto lo spazzolino...ecco...devo lavarglieli.....
    e che cinema...
    sono grande
    non toccare
    faccio da dola
    non guardarmi
    Insomma bello ma...che difficile...si arrabbia tantissimo quando non riesce e regge davvero poco e male gli insuccessi
    Continuiamoa cercare un equilibro tra il suo legittimo desiderio di indipendenza e il suo rifiuto all'errore e all insuccesso.
    oggi non capendo che le calze erano sopra la dpallira del divano....il sopra legato slla spalliera del dicano l'ha mandata in crisi...non solo vi ha messo un po a capire dove fosse questo sopra...
    ma sicvome cerano altri oggetti sopra..non lo riusciva a vedere...una tragedia di pianti e urla.
    Ecco giusto per fare un esempio...Daniela

    Sette camice sl giorno!

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    Risposte
    1. Cara Daniela,
      la disprassia è un'avventura sempre nuova, giorno dopo giorno anno dopo anno.
      Ci vuole un'infinità di pazienza e dolcezza, non solo nel capire ed accettare le difficoltà dei nostri bimbi - quanti genitori tendono ad insabbiare la testa per non vedere - ma anche e soprattutto nel convivere con i loro "black out" improvvisi e momentanei, paralizzanti e così potenzialmente frustranti. Tutto si supera, e la fatica viene poi completamente ripagata.
      Scrivi pure quando vuoi, mi fa piacere!

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