venerdì 14 settembre 2012

Disprassia, e non solo



Questo è un post un po' diverso dagli altri.
E' un post su cui stiamo meditando da giorni, pieno di emozioni contrastanti, come il nostro cuore e la nostra mente in questo periodo.
Ci siamo chiesti più volte se fosse il caso di pubblicarlo, di scrivere di un argomento così delicato.
Sappiamo benissimo che molti genitori non lo farebbero; sappiamo che in famiglia, se lo leggessero, ci accuserebbero di stoltezza e, probabilmente, di inopportunità.
Ma, parlando a lungo tra noi, abbiamo deciso di parlarne, di scrivere della nostra Camilla e del percorso che stiamo affrontando insieme a lei. Di farlo pensando a tutti quei genitori coraggiosi che, nella vita e anche nei loro blog, lo fanno da anni; ritenendo giusto condividere con chi ci segue anche le nostre difficoltà, oltre ai momenti di gioia, ai lavoretti, alle gite ed alle feste.
Di Camilla e dei suoi problemi avevamo accennato qui, ormai oltre un anno fa.
Camilla, la nostra secondogenita che oggi ha sei anni, è sempre stata una bimba un po' particolare, a partire da una salute estremamente cagionevole.
Dalla nascita manifestò un reflusso gastro-esofageo terribile: rimetteva sempre, in qualsiasi momento, anche venti volte al giorno. Ovviamente, cresceva poco: allora, l'unica soluzione, era tenerla ferma, quasi immobile, perché solo nella sua sdraietta, a 45°, poteva riuscire a trattenere il latte.
Ad appena 33 giorni di vita contrasse, poi, un Rotavirus: un banalissimo virus gastro-intestinale che però, su un esserino così piccolo, rischiò davvero di essere letale. Furono giorni terribili, i più difficili della nostra storia familiare; li superammo con la preghiera (il Rosario) e l'unione tra noi.
Poi, nel tempo, due episodi di convulsioni febbrili: ambulanza, corsa all'ospedale a sirene spiegate, Valium sempre pronto nella cassettina dei medicinali.
Ha sempre raggiunto le diverse tappe di sviluppo in ritardo, rispetto ai suoi coetanei e ai suoi fratelli: è stata seduta ad 11 mesi, ha camminato verso i 14 mesi, ma fino ad oltre 2 anni inciampava con frequenza.
Ha parlato tardi e sempre male. I primi tempi, affettuosamente, dicevamo che il suo parlare sembrava un codice fiscale, fatto di tante consonanti male assemblate.
Poi il suo linguaggio è andato arricchendosi, un po' per volta, piano piano, restando però a lungo quasi incomprensibile all'esterno degli strettissimi familiari.
Verso i due anni e mezzo abbiamo iniziato a metterci in lista per la logopedia, iniziata mesi dopo, prima privatamente, poi presso la Asl.
Camilla è piccolina, la bambolina di casa. Non a caso abbiamo messo l'immagine di Memole, sopra  questo post: perché le assomiglia in maniera impressionante, è la nostra follettina bellissima e vivace.
Negli ultimi anni Camilla è comunque cresciuta a livelli inimmaginabili, sia per quanto riguarda le competenze che, soprattutto, sul lato emotivo.
Anche grazie al nostro fare home-schooling, ha imparato a colorare benissimo (fino a due anni fa non era assolutamente in grado di individuare gli spazi da riempire); ha iniziato a disegnare con piacere e risultati sempre migliori; i suoi acquerelli sembrano piccole opere d'arte, rispetto al suo pregresso; conosce e scrive le lettere dell'alfabeto in stampatello maiuscolo e sta iniziando a sillabare.
E' sempre più loquace ed affettuosa, un vero tesoro.
Ha vinto gran parte della sua timidezza, quell'emotività così accentuata che alle volte la bloccava nelle situazioni nuove, facendola piangere o vomitare.
Ora è una bimba chiacchierina, solare e allegra; il nostro folletto, la pulcina, la bella di casa.
Però, in questi ultimi mesi, diversi sono stati i campanelli d'allarme.
Se, fino ad un annetto fa, abbiamo sempre pensato al suo sviluppo come regolare, seppur lento e sempre un po' in ritardo, ad un certo punto ci è venuto il dubbio che tutto ciò (il linguaggio, la sua "imbranataggine", il suo arrivare sempre un po' dopo in tutte le cose) andasse trattato ben al di là di un semplice "maturerà, ognuno ha i propri tempi".
Così, lo scorso inverno, andammo a colloquio con la neuropsichiatra responsabile della nostra Asl, che già da tempo seguiva Camilla a livello logopedico, seppur a ritmi alterni. Chiedemmo di effettuare un percorso diagnostico, teso a verificare le effettive "capacità" della bimba, per vari motivi. Anzitutto, per vagliare anche l'ipotesi di farle fare la prima elementare un anno dopo; oppure di farle fare un percorso regolare, anche se di scuola familiare, ma secondo le sue reali capacità. Poi, per sapere cosa e quanto chiederle e quando, invece, fermarci. Infine e soprattutto, perché volevamo e vogliamo per lei una vita il più serena possibile.
Ora, alla vigilia dell'età ufficiale per la scuola dell'obbligo, la diagnosi è finalmente arrivata e sebbene non sia molto diversa dal nostro sentire e dalle nostre aspettative, essa è per noi ugualmente pesante. Si tratta di un triplice quadro diagnostico: disprassia generalizzata, disprassia verbale ed un funzionamento cognitivo limite.
In termini tecnici, la disprassia generalizzata è definita come "un disturbo dell'esecuzione di un'azione intenzionale", una "difficoltà a rappresentarsi, programmare ed eseguire atti motori in serie, finalizzati ad un preciso scopo ed obiettivo". In pratica, difficoltà nelle attività della vita quotidiana. Detto in altri termini: una difficoltà di collegamento tra mente e corpo; un ponte mancante o un po' pericolante tra il cervello e l'azione; una disorganizzazione dei movimenti che si riversa un po' in tutti i campi della vita della bambina.
Di qui la goffaggine di Camilla, il suo essere così teneramente "buffa", nel suo corpicino di bambina esile e vivace, sempre in movimento. Di qui le tre fratture in un solo anno. Di qui i pasticci a tavola, l'acqua così spesso rovesciata e le mani ancora nel piatto. Di qui il disordine nel vestirsi e nell'infilarsi le scarpe, perennemente al contrario. Di qui le sue difficoltà a scuola di danza (la sua grandissima passione), nel non riuscire a memorizzare le sequenze per il saggio di fine anno. Di qui tante cose, tanti fatti, tanti comportamenti prendono una nuova luce.
Poi c'è anche la disprassia verbale: un "disordine dell'organizzazione motoria dell'articolazione"; tante difficoltà di linguaggio, un vero e proprio disturbo e non un semplice ritardo.
La disprassia verbale, sebbene sia un disturbo che si può manifestare in maniera del tutto autonoma e quindi anche in assenza di una disprassia generalizzata, nel caso di Camilla è tuttavia una conseguenza proprio di quest'ultima.
Di qui le difficoltà di acquisizione, produzione e sviluppo del linguaggio, che da sempre accompagnano la sua vita.
Infine, a tutto ciò si associa un funzionamento cognitivo limite. In pratica, un quoziente intellettivo appena al di sopra della soglia di "normalità", una situazione di limbo, al limite tra salute psichica e ritardo mentale lieve. Al momento si tratta ancora di un dato in via di definizione e da monitorare nel tempo, data l'età della bambina. Ma si tratta pur sempre di un dato che potrebbe condizionare la sua intera esistenza, al di là delle difficoltà d'apprendimento del periodo scolastico.
Forse - ma nessuno lo saprà mai con certezza e precisione - si tratta di una conseguenza dell'infezione perinatale (il Rotavirus), contratta da Camilla ad un solo mese di vita.
A conti fatti, ci aspetta un percorso in forte salita: ci aspettano grosse difficoltà di apprendimento, tanta fatica per risultati sempre "così così"; ci aspetta una bambina da seguire in maniera speciale, da accompagnare con ancora più calore nel suo percorso d'apprendimento.
La neuropsichiatra e la logopedista che seguono Camilla hanno capito la nostra scelta di home-schooling. E' una cosa certamente anomala ma, anche a detta loro, è molto evidente che la bambina è seguitissima, considerati i grandi miglioramenti degli ultimi tempi.
Ci hanno anche detto che, per lei, stare a scuola senza un insegnante di sostegno sarebbe come essere messa in una cantina al buio. E, ovviamente, noi per lei vogliamo una vita il più luminosa possibile.
Qui, sul blog, parleremo ancora di disprassia e affini, per testimoniare il nostro impegno e affrontare con la massima serenità e leggerezza - nel senso buono del termine - il fare home-schooling anche per un percorso di educazione ed istruzione speciale.

Mamma Elly e Papà Giorgio


Pippo è considerato - per la sua goffaggine- il personaggio-emblema della disprassia


26 commenti:

  1. Insegno in una scuola materna ed ho avuto in bimbo che era simile a come descrivi la tua bimba, gli avevano diagnosticato una grave disprassia, avevano detto che avrebbe avuto bisogno di sostegno e che non avrebbe mai parlato... La famiglia ed io abbiamo deciso di dargli tempo stimolandolo al meglio ed il più possibile. privatamente è stato seguito da neuropsichiatra e logopedista, a distanza di un anno era già migliorato tantissimo restando a scuola con compagni affettuosi e che lo hanno sempre integrato. Adesso ha sei anni, si prepara alla primaria, il linguaggio non è perfetto ma si capisce bene. i medici dell'ausl hanno detto che è un altro bambino. Io scherzando dico che è "il fratello gemello sano" Questo per dirti di non perdere le speranze, di far vivere alla tua bimba esperienze con i coetanei, di continuare a stimolarla: i bambini sanno sorprenderci e spesso le diagnosi sono esagerate. Da anni lotto affinchè i bambini vengano osservati nel loro ambiente e non in uno studio freddo che spaventerebbe chiunque... c'è ancora tanta strada da fare!

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    1. Ciao, Dada, e grazie tantissime per il tuo commento così ricco ed intenso.
      Quello che descrivi è un miglioramento molto simile a quello a cui abbiamo già "assisistito" in Camilla. Anche noi siamo convinti che le diagnosi vadano ponderate, prese per quelle che sono e che non siano certo macigni sotto i quali seppellirsi. Le difficoltà sono innegabili, ma siamo sicuri di poter aiutare tanto la nostra bimba, che ha davvero delle enormi risorse e tantissima forza. Sul rapporto coi coetanei, non le manca di certo! Pur facendo scuola in casa, le occasioni per stare con altri bimbi e bimbe sono tante: lei è una bimba tendenzialmente timida ed emotiva, ma molto socievole e sempre felice di stare con gli altri.

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  2. Non ci crederai, ma proprio questa mattina stavo pensando a Camilla, ricordavo che avevi accennato in passato a qualche difficoltà e mi chiedevo come stava andando. Telepatia? :-)
    Il mio istinto e la mia seppur poca esperienza mi portano a dire che l'homeschooling avrà per lei benefici ancora più grandi che per gli altri fratelli. Purtroppo gli insegnanti di sostegno di questi tempi vengono garantiti per poche ore, a casa invece Camilla avrà di sicuro l'ambiente migliore possibile per sbocciare.
    Forza Camilla, qui c'è una "zia" che tifa per te!

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    1. Ti ringrazio tantissimo, cara "Zia Autumn"!!!
      Anche noi, dati i problemi di Camilla, siamo ancor più determinati a procedere sulla strada della scuola familiare. Anche perchè lei tende tantissimo a distrarsi, per cui un insegnamento individualizzato è davvero l'unica via.

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  3. Cara Mamma Elly il coraggio e la forza che possiedi riusciranno a far superare alla tua piccola qualsiasi difficoltà. E' vero.... “i bambini sanno sorprenderci“.... hanno doti e qualità nascoste... e sono convinta che il tempo e il caloroso aiuto della tua famiglia saranno una sana terapia per la tua Camilla. Quello che fai per la tua famiglia è straordinario e vale molto più di ciò che ti può offrire una scuola “impreparata ad affrontare determinate situazioni“. Un saluto a tutti..

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    1. Rossella, sei sempre un tesoro. Grazie di cuore.

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  4. Cara Mamma Elly, ci sono anch'io!!!!
    Pronta a seguirvi anche in questa avventura! Un sostegno da Mamma a Mamma!!
    Un abbraccio!!! Sere

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  5. Sereeee!!! Sei troppo carina!!! Grazie di tutto!

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  6. Ti ringrazio di averlo condiviso sul blog, anche perché il vostro percorso potrà essere utile anche ad altri genitori.Un abbraccio forte e viva l'homeschooling!

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    1. Grazie, cara 6cuori! Il poter essere utili è stato proprio il motivo principale di questa condivisione.

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  7. Cari MammaElly e PapàGiorgio, che dire?
    Mi viene innanzitutto da pensare a quanta fatica vi sia costata scrivere questo articolo. La fatica vi accompagnerà in tutto questo percorso che sarà in salita.
    Ma voi siete talmente forti, talmente uniti, talmente Fiduciosi che trasmetterete a Camilla, la vostra bellissima Camilla, tutta la serenità e l'amore necessari per affrontare questa strada tortuosa.
    Io, nel mio piccolo, vi sono vicina con il pensiero, con la preghiera e anche ... con la mia mail nel caso aveste voglia di scambiare qualche pensiero.
    Un abbraccio forte forte a tutti voi!
    P.S. Io adoro Pippo!!!

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    1. Catia, sei una forza! Abbiamo pensato spesso a voi, in questo periodo. Anche se a livelli diversi, molti aspetti del nostro percorso ci accomunano. Grazie per le tue parole, per la preghiera e per la tua grande disponibilità.

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  8. Il mio bambino di dieci anni è disprassico, e in questi anni di scuola l'ho seguito tantissimo affiancata dalla logopedista. Ha compiuto progressi incredibili, ora chi non ne fosse già a conoscenza non immaginerebbe i suoi problemi. Io credo che questo sia stato possibile anche perché non lo abbiamo fatto frequentare il tempo pieno, in modo da seguirlo il più possibile a casa. Quindi la vostra scelta di home-schooling credo proprio sia la migliore!

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    1. Benvenuta, Mariagrazia! Ti ringrazio tanto per questa testimonianza, è molto rincuorante. Anche Camilla ha fatto progressi immensi, in questi anni, e sono certa che molto potrà ancora avvenire. Quello che, nel complesso, ci preoccupa di più è il fattore cognitivo.

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  9. mammaSimo legge solo ora a tarda notte di sabato..io e babbo NIko prepariamo una torta ambiziosa Saetta di Cars in pasta di zucchero..non ho parole,vi garantisco le nostre preghiere sono certa che il Signore guiderà voi Camilla e i fratellini tutti i giorni. Un forte forte abbraccio dalla family Bulla

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    1. MammaSimo, sei sempre così dolce! Quello della diagnosi ufficiale è sempre un momento importante: atteso, temuto, pesante. Ma, nel nostro caso, è stato in parte anche liberatorio, perchè ha confermato in gran parte ciò che nel nostro cuore già sapevamo. Da qui, una grande spinta per andare avanti con più cognizione e convinzione.
      Oggi festeggiate un compleanno? Tantissimi auguri al piccolo eroe! E complimenti per l'idea della torta!

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    2. Abbiamo festeggiato oggi i 5 anni di STefano che in realtà li compie domani..solo che il17 è la festa dell'impressione delle stimmate a San Francesco perciò saremo in convento per la Messa di fraternità! un bacio grande vi voglio troppo bene!mammaSimo

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    3. Auguri Stefano! E buona giornata a tutti voi!

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  10. Cara Elisa, più vi leggo e più credo che siate una famiglia fantastica, i vostri bimbi sono fortunatissimi ad avere dei genitori come voi!
    un abbraccio grandissimo e pregheremo anche per voi!
    un bacione!

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  11. non ne avevo mai sentito parlare ... un abbraccio alla vostra piccola Memole!

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    1. Sinceramente, fino a qualche mese fa, nemmeno noi avevamo mai sentito questo termine. Ma quando abbiamo iniziato ad informarci, anche prima della diagnosi ufficiale, abbiamo subito riconosciuto Camilla, in quelle descrizioni.

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  12. Posso solo lontanamente immaginare cosa significhi sentirsi etichettare questi problemi con nomi sconosciuti. Vi mando i miei auguri per accettare tutto con serenità e consapevolezza che anche il destino a volte ci mette la sua...
    ciao

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    1. Ti ringraziamo tanto per la tua empatia...

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    2. Ma che bel Blog...cercavo delle schede per un bambino che seguo a scuola come insegnante di sostegno ed ho trovato sì le schede, ma anche un intero mondo nuovo e bellissimo da leggere. grazie
      mamma P.

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    3. Grazie tante, mamma P. e benvenuta!!!

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