Disprassia, e non solo

Questo è un post un po' diverso dagli altri.

E' un post su cui stiamo meditando da giorni, pieno di emozioni contrastanti, come il nostro cuore e la nostra mente in questo periodo.

Ci siamo chiesti più volte se fosse il caso di pubblicarlo, di scrivere di un argomento così delicato.

Sappiamo benissimo che molti genitori non lo farebbero; sappiamo che in famiglia, se lo leggessero, ci accuserebbero di stoltezza e, probabilmente, di inopportunità.
Ma, parlando a lungo tra noi, abbiamo deciso di parlarne, di scrivere della nostra Camilla e del percorso che stiamo affrontando insieme a lei. Di farlo pensando a tutti quei genitori coraggiosi che, nella vita e anche nei loro blog, lo fanno da anni; ritenendo giusto condividere con chi ci segue anche le nostre difficoltà, oltre ai momenti di gioia, ai lavoretti, alle gite ed alle feste.

Di Camilla e dei suoi problemi avevamo accennato qui, ormai oltre un anno fa.

Camilla, la nostra secondogenita che oggi ha sei anni, è sempre stata una bimba un po' particolare, a partire da una salute estremamente cagionevole.

Dalla nascita manifestò un reflusso gastro-esofageo terribile: rimetteva sempre, in qualsiasi momento, anche venti volte al giorno. Ovviamente, cresceva poco: allora, l'unica soluzione, era tenerla ferma, quasi immobile, perché solo nella sua sdraietta, a 45°, poteva riuscire a trattenere il latte.

Ad appena 33 giorni di vita contrasse, poi, un Rotavirus: un banalissimo virus gastro-intestinale che però, su un esserino così piccolo, rischiò davvero di essere letale. Furono giorni terribili, i più difficili della nostra storia familiare; li superammo con la preghiera (il Rosario) e l'unione tra noi.

Poi, nel tempo, due episodi di convulsioni febbrili: ambulanza, corsa all'ospedale a sirene spiegate, Valium sempre pronto nella cassettina dei medicinali.

Ha sempre raggiunto le diverse tappe di sviluppo in ritardo, rispetto ai suoi coetanei e ai suoi fratelli: è stata seduta ad 11 mesi, ha camminato verso i 14 mesi, ma fino ad oltre 2 anni inciampava con frequenza.

Ha parlato tardi e sempre male. I primi tempi, affettuosamente, dicevamo che il suo parlare sembrava un codice fiscale, fatto di tante consonanti male assemblate.

Poi il suo linguaggio è andato arricchendosi, un po' per volta, piano piano, restando però a lungo quasi incomprensibile all'esterno degli strettissimi familiari.

Verso i due anni e mezzo abbiamo iniziato a metterci in lista per la logopedia, iniziata mesi dopo, prima privatamente, poi presso la Asl.

Camilla è piccolina, la bambolina di casa. Non a caso abbiamo messo l'immagine di Memole, sopra  questo post: perché le assomiglia in maniera impressionante, è la nostra follettina bellissima e vivace.

Negli ultimi anni Camilla è comunque cresciuta a livelli inimmaginabili, sia per quanto riguarda le competenze che, soprattutto, sul lato emotivo.
Anche grazie al nostro fare home-schooling, ha imparato a colorare benissimo (fino a due anni fa non era assolutamente in grado di individuare gli spazi da riempire); ha iniziato a disegnare con piacere e risultati sempre migliori; i suoi acquerelli sembrano piccole opere d'arte, rispetto al suo pregresso; conosce e scrive le lettere dell'alfabeto in stampatello maiuscolo e sta iniziando a sillabare.
E' sempre più loquace ed affettuosa, un vero tesoro.
Ha vinto gran parte della sua timidezza, quell'emotività così accentuata che alle volte la bloccava nelle situazioni nuove, facendola piangere o vomitare.
Ora è una bimba chiacchierina, solare e allegra; il nostro folletto, la pulcina, la bella di casa.
Però, in questi ultimi mesi, diversi sono stati i campanelli d'allarme.
Se, fino ad un annetto fa, abbiamo sempre pensato al suo sviluppo come regolare, seppur lento e sempre un po' in ritardo, ad un certo punto ci è venuto il dubbio che tutto ciò (il linguaggio, la sua "imbranataggine", il suo arrivare sempre un po' dopo in tutte le cose) andasse trattato ben al di là di un semplice "maturerà, ognuno ha i propri tempi".
Così, lo scorso inverno, andammo a colloquio con la neuropsichiatra responsabile della nostra Asl, che già da tempo seguiva Camilla a livello logopedico, seppur a ritmi alterni. Chiedemmo di effettuare un percorso diagnostico, teso a verificare le effettive "capacità" della bimba, per vari motivi. Anzitutto, per vagliare anche l'ipotesi di farle fare la prima elementare un anno dopo; oppure di farle fare un percorso regolare, anche se di scuola familiare, ma secondo le sue reali capacità. Poi, per sapere cosa e quanto chiederle e quando, invece, fermarci. Infine e soprattutto, perché volevamo e vogliamo per lei una vita il più serena possibile.
Ora, alla vigilia dell'età ufficiale per la scuola dell'obbligo, la diagnosi è finalmente arrivata e sebbene non sia molto diversa dal nostro sentire e dalle nostre aspettative, essa è per noi ugualmente pesante. Si tratta di un triplice quadro diagnostico: disprassia generalizzata, disprassia verbale ed un funzionamento cognitivo limite.
In termini tecnici, la disprassia generalizzata è definita come "un disturbo dell'esecuzione di un'azione intenzionale", una "difficoltà a rappresentarsi, programmare ed eseguire atti motori in serie, finalizzati ad un preciso scopo ed obiettivo". In pratica, difficoltà nelle attività della vita quotidiana. Detto in altri termini: una difficoltà di collegamento tra mente e corpo; un ponte mancante o un po' pericolante tra il cervello e l'azione; una disorganizzazione dei movimenti che si riversa un po' in tutti i campi della vita della bambina.
Di qui la goffaggine di Camilla, il suo essere così teneramente "buffa", nel suo corpicino di bambina esile e vivace, sempre in movimento. Di qui le tre fratture in un solo anno. Di qui i pasticci a tavola, l'acqua così spesso rovesciata e le mani ancora nel piatto. Di qui il disordine nel vestirsi e nell'infilarsi le scarpe, perennemente al contrario. Di qui le sue difficoltà a scuola di danza (la sua grandissima passione), nel non riuscire a memorizzare le sequenze per il saggio di fine anno. Di qui tante cose, tanti fatti, tanti comportamenti prendono una nuova luce.
Poi c'è anche la disprassia verbale: un "disordine dell'organizzazione motoria dell'articolazione"; tante difficoltà di linguaggio, un vero e proprio disturbo e non un semplice ritardo.
La disprassia verbale, sebbene sia un disturbo che si può manifestare in maniera del tutto autonoma e quindi anche in assenza di una disprassia generalizzata, nel caso di Camilla è tuttavia una conseguenza proprio di quest'ultima.
Di qui le difficoltà di acquisizione, produzione e sviluppo del linguaggio, che da sempre accompagnano la sua vita.
Infine, a tutto ciò si associa un funzionamento cognitivo limite. In pratica, un quoziente intellettivo appena al di sopra della soglia di "normalità", una situazione di limbo, al limite tra salute psichica e ritardo mentale lieve. Al momento si tratta ancora di un dato in via di definizione e da monitorare nel tempo, data l'età della bambina. Ma si tratta pur sempre di un dato che potrebbe condizionare la sua intera esistenza, al di là delle difficoltà d'apprendimento del periodo scolastico.
Forse - ma nessuno lo saprà mai con certezza e precisione - si tratta di una conseguenza dell'infezione perinatale (il Rotavirus), contratta da Camilla ad un solo mese di vita.
A conti fatti, ci aspetta un percorso in forte salita: ci aspettano grosse difficoltà di apprendimento, tanta fatica per risultati sempre "così così"; ci aspetta una bambina da seguire in maniera speciale, da accompagnare con ancora più calore nel suo percorso d'apprendimento.
La neuropsichiatra e la logopedista che seguono Camilla hanno capito la nostra scelta di home-schooling. E' una cosa certamente anomala ma, anche a detta loro, è molto evidente che la bambina è seguitissima, considerati i grandi miglioramenti degli ultimi tempi.
Ci hanno anche detto che, per lei, stare a scuola senza un insegnante di sostegno sarebbe come essere messa in una cantina al buio. E, ovviamente, noi per lei vogliamo una vita il più luminosa possibile.
Qui, sul blog, parleremo ancora di disprassia e affini, per testimoniare il nostro impegno e affrontare con la massima serenità e leggerezza - nel senso buono del termine - il fare home-schooling anche per un percorso di educazione ed istruzione speciale.

Mamma Elly e Papà Giorgio

Pippo è considerato - per la sua goffaggine- il personaggio-emblema della disprassia